Réflexion éthique sur le suivi épidémiologique du déconfinement de l’épidémie Covid-19 (FR/EN)
Le déconfinement bien que progressif choisi par la majorité des pays européens expose au risque majeur d’un rebond de l’épidémie. Il justifie à la fois un prérequis et un suivi épidémiologique.
Réflexion éthique sur le suivi épidémiologique du déconfinement de l’épidémie Covid-19
Le déconfinement bien que progressif choisi par la majorité des pays européens expose au risque majeur d’un rebond de l’épidémie. Il justifie à la fois un prérequis et un suivi épidémiologique.
Le prérequis sanitaire
La gouvernance française se base essentiellement sur 2 données sanitaires, la capacité de lits de réanimation et la capacité d’une personne contaminée par le Covid-19 à infecter d’autres personnes (RO), selon deux variables : dans un territoire donné et à un instant donné.
L’exigence du prérequis se fonde sur la responsabilité citoyenne attachée à ses libertés fondamentales et en même temps soucieuse de sa propre sécurité.
Il est triple et nous engage sur le respect :
- des gestes barrières (lavage des mains, distanciation de 2 m, plus physique que sociale)
- du port du masque, généralisé
- de la pratique systématisée de tests de détection virale[1]
Un manquement majeur à ce prérequis pourrait conduire à des mesures de reconfinement et leurs redoutables conséquences sanitaires, sociales et économiques. Ce qui justifie la mise en place d’une politique de suivi des personnes exposées à la contamination par un tiers, désignées comme des cas-contacts. Le suivi des cas-contacts met en tension éthique deux principes constitutionnels : la protection de la santé et la protection de la vie privée.
Le suivi des cas-contacts par la chaîne sanitaire
Il fait appel à l’ensemble de la chaîne sanitaire et particulièrement à la médecine de proximité et son réseau de soignants dont la connaissance du terrain est irremplaçable. L’exigence du secret médical partagée avec celle de l’autonomie du patient et de son consentement de transmettre à un tiers des données de santé a ses propres exceptions légales en cas de maladie à déclaration obligatoire[2] ou en cas de mise en danger d’autrui.
2 fichiers sont mis en place :
- le fichier « Contact Covid » rempli par le médecin puis l’assurance-maladie pour les sujets Covid testés positif (PCR) et les personnes en contact jusqu’à 48 heures avant le début des signes dont les coordonnées ne sont transmises qu’avec le consentement du patient
- le fichier « SI-DEP »[3] est une base nominative recensant l’intégralité des tests PCR sur prélèvement nasopharyngé, réalisés en laboratoire à partir du premier jour du déconfinement
La gestion administrative des données de santé[4] participe de façon pseudonymisée à la recherche de cas-contacts. Leur accompagnement sanitaire et social relève de compétences appropriées accédant aux données personnelles. L’ampleur de la pandémie peut justifier l’enrôlement de forces d’accompagnement dont l’accès aux données personnelles est limité au plus petit nombre[5]. Selon le Conseil Constitutionnel, les organismes sanitaires (ARS, assurance-maladie) et non les organismes sociaux peuvent accéder aux fichiers contenant des données personnelles. Ainsi, la force d’accompagnement est une « brigade sanitaire » médicale et administrative de l’assurance-maladie, chargée de compléter la récolte des données du fichier «Contact Covid», de reconstituer les chaînes de transmission et d’optimaliser les conditions de prise en charge des cas suspects et des cas avérés.
Les données extraites des fichiers pour tout suivi épidémiologique et toute recherche sur le Covid-19 seront anonymisées c’est-à-dire expurgées des informations de contact telles que nom, prénom, adresse, numéro de téléphone, adresse e-mail.
La chaîne sanitaire territoriale est au cœur d’une stratégie sanitaire globale, nationale et européenne pour lutter contre ce virus sans frontières. Ce changement d’échelle est susceptible de faire appel à de nouvelles technologies pour une prise en charge plus rapide et plus précoce des personnes contaminées mais aussi pour un suivi de la circulation du virus comme du mouvement des populations.
Le suivi numérique des cas-contacts : le projet « STOP COVID »
Son but est d’accélérer la détection sur un plus grand volume de cas-contacts dont l’isolement et la prise en charge médicale précoce permettraient de réduire significativement la contagiosité (RO), de maintenir les capacités de lits de réanimation et plus globalement de mieux suivre l’évolution de l’épidémie et contribuer à mieux planifier le déconfinement et à terme les prochaines pandémies.
Cet outil numérique d’appoint pour la chaîne sanitaire fait appel à une application disponible sur équipements mobiles de type Smartphone et dénommée « stop Covid ». Il s’agit de suivre des cas-contacts et non des personnes positives au virus ou particulièrement exposées, par le recours à la technologie « Bluetooth » de communication de proximité, moins intrusive que la géolocalisation (GPS)[6].
Le suivi numérique est basé sur le volontariat et l’anonymat ce qui témoigne de l’intérêt que porte l’application à protéger la vie privée et les données à caractère personnel.
La réflexion éthique consiste selon notre méthode habituelle, de mettre en balance les arguments contre et les arguments en faveur de l’application « stop Covid » sur un tableau synoptique, de souligner les principes éthiques les plus menacés afin que chacun puisse enrichir sa réflexion sur les conditions souhaitables pour une démarche citoyenne de responsabilité et de solidarité .
L’application Stop Covid est-elle nécessaire et appropriée ?
Son efficacité dans la stratégie sanitaire globale de rupture de la chaîne de transmission virale dépend d’un pourcentage de l’ordre de 60 % d’utilisateurs d’ordinophones (Smartphone et autres) du fait que la fracture numérique touche les plus âgés, les plus jeunes et les plus pauvres de la population, ne disposant pas d’équipements mobiles adéquats (autour de 20 %). Elle contribue à un dépistage et à une prise en charge plus rapide et plus précoce des personnes contaminées. Elle détecte les mouvements de population à risque de propagation. Elle dépend cependant de limites technologiques comme les faux positifs détectés par les tests et la technologie Bluetooth, susceptibles d’un auto-reconfinement attentatoire aux libertés individuelles[7].
Le volontariat
Il évite le consentement tout en exposant l’utilisateur à une information préalable mal comprise. Il est protégé par la mission d’intérêt public engagée au respect d’une finalité précise, déterminée à l’avance et limitée dans le temps[8]. Ce qui induit la protection juridique contre toute dérive vers d’autres finalités mais aussi le fait que l’application ne peut être imposée, évitant d’exposer l’utilisateur aux conséquences de stigmatisation et de discrimination pour l’accès aux soins, aux transports en commun et aux conditions de travail.
L’anonymat
Il n’est pas absolu puisqu’il s’agit en fait d’un pseudonymat dont le risque d’un recoupement des données (entre des pseudonymes temporaires et les caractéristiques du terminal Bluetooth) pour identifier l’utilisateur, n’est pas totalement exclu. La volonté affichée par l’État d’une souveraineté numérique (codes source, centralisation des identifiants dans un serveur de l’État, algorithmes appropriés à la confidentialité des données) offre des garanties exclues dans les solutions GAFA déjà en possession des identifiants.
La brigade sanitaire
Elle est partie prenante du dispositif général du suivi des cas-contacts en période de déconfinement. Elle relève d’une habilitation spécifique et d’une traçabilité des accès au système. Son action complémentaire de celle de la médecine de proximité est à vocation pédagogique dans l’aide à la prise en charge des cas-contacts et ne saurait faire l’objet de contraintes disproportionnées d’isolement ou d’autres mesures privatives de liberté.
Il revient à chaque citoyen concerné de réfléchir dans une démarche responsable et de solidarité , aux garanties de sécurité des données personnelles, aux liens de proportionnalité entre les risques liés au volontariat, à l’anonymat, aux conditions d’intervention d’une brigade sanitaire et les bénéfices attendus de l’application « stop Covid ».
L’alternative choisie par d’autres cultures de ne pas mettre en place un confinement généralisé en échange d’un confinement sélectif imposant de véritables clôtures électroniques[9] est considérée comme trop attentatoire aux libertés publiques et individuelles de nos démocraties.
En traçant légitimement le virus, une application mobile de suivi épidémiologique ne doit pas tracer illégitimement la personne humaine. De même, la prédictivité par l’algorithme ne peut être autonome dans la prise de décision de mesures de précaution individualisées dont la veille éthique doit pouvoir s’assurer qu’elles ne soient pas de façon disproportionnée, liberticides et discriminatoires.
[1] une politique d’État selon Jean Castex, audition du Sénat du 6 mai 2020
[2] c'est le cas aujourd'hui pour le Covid-19
[3] Service Intégré de Dépistage et de Prévention
[4] le système national des données de santé (SNDS) a pour source principale l'assurance-maladie (SNIIRAM et CNAM), l'information sur l'hospitalisation (PMSI) ainsi que d'autres applications médicales. Elle permet l'appariement des données avec d'autres sources après validation de comités experts (CEREES, CNIL)
[5] Le Conseil Constitutionnel à propos de la validation de la loi prorogeant l’état d’urgence 11 mai 2020, censure pour les organismes en charge de l'accompagnement social, l'accès aux données du système d'information destiné au traçage des personnes atteintes par le Covid-19
[6] préconisée dans les solutions GAFA (Google, Face Book, …) dont les identifiants sont déjà acquis
[7] dans son avis du 24 avril 2020, la CNIL souligne que l'exactitude des données est une obligation légale impérieuse au titre du RGPD et de la loi « Informatique et Libertés »
[8] La durée de la mise en place de l’application est corrélée avec les risques de piratage et ses conséquences sur la protection des données personnelles, comme le souligne l’avis de la CNCDH du 28 avril 2020
[9] GPS extérieur et bornage wi-fi intérieur dans les mises en quatorzaine contrôlées par un bracelet électronique relié à un Smartphone pour les cas-contacts à Hong Kong, Taiwan, Corée du Sud …
Références
https://www.cnil.fr/fr/publication-de-lavis-de-la-cnil-sur-le-projet-dapplication-mobile-stopcovid
https://www.cncdh.fr/node/2069
https://www.fertilevision.fr/index.php/actualites/item/135-ethique-deconfinement-covid19
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7144575
https://www.fertilevision.fr/index.php/citoyens-concernes/item/121-covid-19-bioethique
https://www.gpsworld.com/19-countries-track-mobile-locations-to-fight-covid-19
Ethical reflection on epidemiological monitoring of the deconfinement of the Covid-19 epidemic
Although progressive the deconfinement chosen by the majority of European countries exposes them to the major risk of rebound of the epidemic. It justifies both a prerequisite and epidemiological follow-up.
Health requirement
French governance is based mainly on 2 health data, the capacity for resuscitation beds and the ability of a person infected with COVID-19 to infect other people (RO), according to two variables: in a given territory and at a given time.
The requirement of the prerequisite is based on the responsibility of citizens attached to their fundamental freedoms and at the same time concerned with one's own security.
It is threefold and commits us to respecting:
- barrier gestures (hand washing, distance of 2 m, more physical than social)
- wearing a mask, generalized
- systematized practice of virus detection tests[1]
A major failure to do so could lead to re-confinement measures and their dreaded health, social and economic consequences. This justifies the implementation of a policy monitoring persons exposed to third-party contamination, designated as contact cases. The monitoring of contact cases puts two French constitutional principles under ethical tension: health protection and privacy.
The follow-up of contact cases by the health chain
It appeals to the entire health chain and especially to proximity medicine and its network of caregivers whose knowledge of the field is invaluable. The requirement of medical secrecy shared with that of the patient's autonomy and consent to transmit health data to a third party has its own legal exceptions in the case of notifiable disease[2] or in the event of endangering life.
2 files are set up:
- the "Contact Covid" file filled out by the doctor and then Medicare for Covid positive patients (PCR) and people in contact up to 48 hours before the onset of clinical signs whose contact information is transmitted only with the patient's consent
- the "SI-DEP" file[3] is a registered database listing all PCR tests on nasopharyngeal sampling, carried out in the laboratory from the first day of deconfinement
The administrative management of health data [4] takes part in the search for contact cases in a pseudonymous way. Their health and social support need appropriate competences with access to personal data. The scale of the pandemic may justify the recruitment of accompanying forces whose access to personal data is limited to the smallest [5] number. According to the French Constitutional Court, health agencies (ARS, health insurance) but not social agencies can access to files containing personal data. Thus, the support force is a medical and administrative "health brigade" of Medicare, tasked with collecting complete data from the "Contact Covid” file, reconstructing the chains of transmission and optimizing the conditions for the management of suspected or confirmed cases.
The data extracted from the files for any epidemiological follow-up and any research on the Covid-19 will be anonymized i.e. expunged of contact information such as name, first name, address, telephone number, email address.
The territorial health chain is at the heart of a comprehensive, national and European health strategy to fight this borderless virus. This change in scale is likely to use new technologies for faster and earlier management of infected people, but also for monitoring virus circulation as well as population movements.
Digital contact case tracking: the STOP COVID project
Its aim is to accelerate detection on a larger volume of contact cases whose isolation and early medical assistance would significantly reduce contagiousness (RO), maintain resuscitation bed capacity and, more broadly, keep a closer track of the evolution of the epidemic, and help to better plan for deconfinement and future pandemics. This digital auxiliary tool for the health chain uses an application available on mobile devices such as smartphones and is called "STOP COVID". It is a question of tracking contact cases and not people who are positive tested to the virus or particularly exposed, through the use of "Bluetooth"proximity communication technology, less intrusive than geolocation (GPS). [6]
Digital tracking is based on volunteerism and anonymity, reflecting the application's interest in protecting privacy and personal data.
Ethical reflection consists, in our usual method, in balancing the arguments against and in favor of the application "stop Covid" on a synoptic table, in emphasizing the ethical principles most threatened so that everyone can enrich his reflection on the desirable conditions for a citizen approach of responsibility and solidarity.
Is the Stop Covid app necessary and appropriate?
Its effectiveness in the overall health strategy for breaking the viral transmission chain depends on a percentage of about 60% of users of smartphones and similar devices, because the digital divide affects the oldest, youngest and poorest people, who lack adequate mobile equipment (around 20%). It contributes to faster and earlier detection and medical assistance of infected people. It detects population movements with spreading risk. It does, however, depend on technological limitations such as false positives detected by tests and Bluetooth technology, which could induce self-reconfinement, infringing on individual freedoms. [7]
Volunteering
It avoids user consent while exposing him to misunderstood prior information. It is protected by the public interest mission committed to a specific purpose, determined in advance and limited in time [8]. This leads to legal protection against any drift to other purposes but also the fact that the application cannot be imposed, in order to avoid exposing the user to the consequences of stigmatization and discrimination in access to health care, public transport and working conditions.
Anonymity
It is not absolute since it is in fact a pseudonymity whose risk of cross-referencing data (between temporary pseudonyms and characteristics of Bluetooth device) to identify the user, is not totally excluded. The French government’s willingness to achieve digital sovereignty (source codes, centralization of identifiers in a state server, appropriate algorithms to protect data privacy) offers safeguards excluded from GAFA solutions already in possession of identifiers.
The health brigade
It is part of the general system for monitoring contact cases in times of deconfinement. It is subject to specific authorization and traceability of access to the system. Its complementary action to that of proximity care is educational as an aid to the management of contact cases and cannot be subject to disproportionate constraints of isolation or other measures depriving of liberty.
It is up to each concerned citizen to reflect, in a responsible and solidarity approach, on the security guarantees of personal data, on the links of proportionality between the risks associated with volunteering, anonymity and conditions of intervention of health brigade and the expected benefits of the "stop Covid" application.
The alternative chosen by other cultures not to establish widespread confinement and to opt for a selective confinement imposing real electronic fencing[9] considered as being too detrimental on the civil and individual freedoms of our democracies.
In legitimately tracing the virus, a mobile epidemiological monitoring application should not illegitimately trace human beings. Similarly, the predictability by algorithm technology cannot be autonomous in the decision-making of individualized precautionary measures about which the ethical watch must be able to ensure that they are not disproportionately, liberticidal and discriminatory.
[1] State policy according to Jean Castex, Senate hearing of May 6, 2020
[2] this is the case today for the Covid-19
[3] French Service Intégré de Dépistage et de Prévention
[4] the National Health Data System (SNDS) is the primary source of Medicare (SNIIRAM and CNAM), Hospitalization Information (PMSI) and other medical applications. It allows data to be matched with other sources after validation of expert committees (CEREES, CNIL)
[5] On the validation of the law extending the state of emergency May 11, 2020, French Constitutional Court censors for the agencies in charge of social support the access to data from the information system for tracing people affected by Covid-19
[6] recommended in GAFA solutions (Google, Face Book, ...) whose identifiers are already acquired
[7] In its opinion of 24 April 2020, the CNIL stresses that the accuracy of the data is a compelling legal obligation under the RGPD and the "Informatique et libertés" national Act.
[8] The duration of the implementation of the application is correlated with the risks of hacking and its consequences on the protection of personal data, as underlined by the opinion of the CNCDH of 28 April 2020
[9] Outdoor GPS and internal wi-fi limiting in compulsary 14-day quarantines controlled with an electronic bracelet connected to a smartphone for contact cases in Hong Kong, Taiwan, South Korea...
Références
https://www.cnil.fr/fr/publication-de-lavis-de-la-cnil-sur-le-projet-dapplication-mobile-stopcovid
https://www.cncdh.fr/node/2069
https://www.fertilevision.fr/index.php/actualites/item/135-ethique-deconfinement-covid19
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7144575
https://www.fertilevision.fr/index.php/citoyens-concernes/item/121-covid-19-bioethique
https://www.gpsworld.com/19-countries-track-mobile-locations-to-fight-covid-19
